Para conhecimento, segue a carta encaminhada para o CONITEC sobre a retirada de medicamento, descrevendo o prejuízo aos pacientes.
A APEMERJ segue empenhada nesta frente e outras providências também estão sendo tomadas no âmbito Federal.
Julho, 2015.
Cumprindo suas disposições estatutárias, a APEMERJ busca defender diferentes demandas e interesses dos pacientes, sobretudo quanto ao tratamento da EM, que é o que mais lhes traz apreensão.
Reconhecemos o difícil e conturbado período político e social vivido pelo país. Entretanto, sabemos que a falta de qualquer medicamento na farmácia do Estado gera nos pacientes sentimento de preocupação e insegurança quanto à continuidade do tratamento. É o que está ocorrendo atualmente.
Esta preocupação também é da APEMERJ. Tentamos obter informação fidedigna junto a diversos setores da Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro visando apurar o real motivo da interrupção, mas não logramos êxito, chegando ao limite da nossa intervenção neste órgão. Através da Ouvidoria fomos orientados a informar os pacientes o que segue:
“Cada paciente deverá ligar para a Ouvidoria da Secretaria Estadual de Saúde pelo 0800 025 5525 e registrar sua reclamação identificando sua inscrição naquele órgão através do CPF”.
Mesmo reconhecendo que nos últimos anos a distribuição dos medicamentos vinha ocorrendo regularmente, manifestamos aqui nosso descontentamento quanto a forma como o assunto está agora sendo tratado. Consideramos que a regularização da distribuição dos medicamentos é dever do Estado em cumprimento ao que estabelece a Lei e um direito dos pacientes enquanto contribuintes e cidadãos.
Apesar deste quadro, continuaremos buscando outras formas de abordagem para buscar a normalização da distribuição dos medicamentos.
Rio de Janeiro, 05 de maio de 2016
No dia 29 de maio, comemorativo do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a APEMERJ promoveu encontro para o qual estavam convidados todos os pacientes, seus familiares e amigos. Na ocasião os palestrantes abordaram assuntos relevantes sobre o tema ACESSO, entendido de forma ampla.
O advogado Dr. João Renato Paulon, falou sobre o acesso a benefícios legais proveniente da condição de paciente de esclerose múltipla, respondeu e esclareceu diversas dúvidas que sempre aparecem quando nós, leigos, percorremos a saga para alcançar tais benefícios. Embora a legislação seja firme em suas determinações, é comum encontramos imprecisão e novas questões que geram confusão ao tentar buscar respaldo para nossas situações, sejam de saúde, trabalhista ou tributária.
Maria Dolores Marsal, enfermeira, analisou a relação do paciente com a enfermidade. Expôs, de forma prática e objetiva, quais os comportamentos positivos e negativos adotados que possam influenciar, não só no tratamento mas no cotidiano para que sejam vivenciados de forma menos danosa e mais produtiva.
Tania Amaral, psicóloga, centrou sua palestra demonstrando as vias de acesso possíveis associadas às escolhas pessoais para que sejamos construtores de nosso próprio caminho.
Destacamos a presença da Presidente do CVI (Centro de Vida Independente), Lilia Pinto Martins, cujo tema abordado despertou o interesse maior no debate: a inclusão do paciente de esclerose múltipla no mercado de trabalho. Como se sabe, o amparo legal assegurando tal inclusão é garantido apenas a pessoas que possuam algum tipo de deficiência física. Por não ser o paciente de EM considerado deficiente físico, não está incluído na lei que garante certa proporção de deficientes no quadro de funcionários das empresas. O diagnóstico de EM por si só não caracteriza a incapacidade para iniciar ou continuar em atividades laborativas.
Suas informações enriqueceram nosso encontro especialmente sobre a Lei Brasileira de Inclusão, aprovada na Câmara e já encaminhada ao Senado, que contempla pacientes de esclerose múltipla. A ideia central é que a avaliação para o cumprimento da cota de contratação de deficientes pelas empresas siga a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) que leva em consideração não apenas a funcionalidade em si, mas também o contexto no qual a pessoa está inserida. Com este tipo de avaliação, o paciente de esclerose múltipla, e de outras enfermidades, poderá ser incluído no mercado de trabalho em vista de ter avaliação mais abrangente, diferente da que é feita hoje baseada na Classificação Internacional de Doenças (CID).
Esperamos que esse projeto seja aprovado e colocado em prática, o que assegurará a continuidade dos atuais funcionários deficientes no quadro das empresas e a admissão de mais outros.
Confira na íntegra o artigo no Portal Pró-Trabalhador:
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