DIREITO DOS PACIENTES PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES

DIREITO DOS PACIENTES PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES

1. DIREITOS SOCIAIS

A Constituição de 1988 estabelece, no artigo 6º, que: são direitos sociais a educação, a saúde, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição.

A amplitude dos temas inscritos no art. 6º da Constituição deixa claro que os direitos sociais não são somente os que estão enunciados nos artigos 7º, 8º, 9º, 10º e 11º.  Eles podem ser localizados, principalmente no Título VIII – Da Ordem Social, artigos 193 e seguintes.

Os direitos sociais relativos à família, criança, adolescente e idoso poderão ser encontrados em capítulos da Ordem Social: art. 201, II, art. 203, I, II, arts. 226 e 227, art. 230.

Os direitos sociais relativos à seguridade, compreendendo os direitos à saúde, à previdência e assistência social, estão no título da Ordem Social, artigos 193 e seguintes.

A saúde encontra-se entre os bens intangíveis mais preciosos do ser humano, digna de receber a tutela estatal, porque se consubstancia em característica indissociável do direito à vida.  Dessa forma, a atenção à saúde constitui um direito de todo cidadão e um dever do Estado, devendo estar plenamente integrada às políticas públicas governamentais.

De tal importância a saúde apresentou-se ao poder constituinte, que a vigente Constituição da República Federativa do Brasil, além de incluí-la entre os direitos sociais, dedicou seção exclusiva ao tema (Título VIII, Capítulo II, Seção II, arts. 196 ao 200).

O art. 196 assim expressa: a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

A Carta Política de 1988 consagra como fundamento da República, em seu art. 1º, inciso III, a Dignidade da Pessoa Humana.  Mais ainda, o art. 5º, caput, garante a todos o direito à vida, bem que deve ser resgatado por uma única atitude responsável do Estado, qual seja, o dever de fornecimento da medicação e/ou da intervenção médica necessária a todo cidadão que dela necessite.  O Direito à Saúde, além de qualificar-se como direito fundamental que assiste a todas as pessoas, representa conseqüência constitucional indissociável do direito à vida, e a uma vida digna.

Ora, a relação médico-paciente merece elevado destaque, visto que o profissional da área médica será o primeiro elo de contato com o paciente e ao qual este confia, via de regra, a própria vida.  Entre os deveres médicos encontram-se o dever de informação e o dever específico de aconselhamento, os quais consistem na transmissão de um conteúdo de informações sobre o próprio tratamento e o estado de saúde do paciente, inclusive consubstanciando obrigação médica o dever de orientar o paciente que não tem condições financeiras para custear seu tratamento, quanto ao seu direito de obter gratuitamente os medicamentos junto às repartições públicas de saúde.

Neste contexto, destaca-se a atuação dos diversos grupos de apoio aos pacientes (ONGs, associações, fundações, etc.), os quais costumam caracterizar-se pelo desenvolvimento dessas atividades multidisciplinares de humanização, aperfeiçoamento e inclusão social, sendo relevante a conscientização dos portadores da doença quanto à necessidade de se associarem, em busca de melhores condições para o próprio grupo.

2.  OS DIREITOS ASSEGURADOS AOS PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES

A Constituição Brasileira assegura aos cidadãos uma série de direitos sociais, conforme citado anteriormente.

No estado federativo, os direitos têm que ser disponibilizados pela União, Estados e Municípios,  pois desta forma, atinge-se o objetivo da universalização e da igualdade social.

2.1. ISENÇÃO DE IMPOSTO DE RENDA

Os pacientes portadores de doença graves são isentos do pagamento do Imposto de Renda, incidente sobre os proventos de sua aposentadoria, pensão ou reforma, incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia.  Não há limite, todo o rendimento é isento.

A isenção é concedida mesmo que a doença tenha surgido após a concessão da aposentadoria.

Situações que não geram isenção:

(a) os rendimentos decorrentes da atividade, isto é, se o portador de uma enfermidade grave ainda não se aposentou;

(b) o rendimento decorrente de atividade empregatícia ou de atividade autônoma, recebidos concomitantemente com os de aposentadoria, reforma ou pensão;

(c) os rendimentos de outra natureza como aluguéis recebidos concomitantemente com os de aposentadoria, reforma ou pensão.

É possível a dedução de despesas com instrução, aparelhos ortopédicos e próteses ortopédicas usados por deficientes físicos (dependentes incluídos na declaração).

Procedimentos para solicitar o benefício: o contribuinte deve comprovar ser portador da doença por meio de laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, dos Estados, Distrito Federal ou dos Municípios.  Deve conter o diagnóstico completo da doença, com data de início e estágio atual da enfermidade, o CID e o carimbo do médico com o número do CM.

O contribuinte deve encaminhar o requerimento de isenção ao órgão pagador da sua aposentadoria.

Legislação pertinente:

Lei nº 8.541/92, 9.250/95, 7.713/88 e

Instrução Normativa SRF nº 15/2001.

2.2.  ISENÇÃO DE IMPOSTOS NA AQUISIÇÃO DE VEÍCULOS NOVOS

A isenção visa beneficiar o paciente que necessita adquirir automóvel adaptado a sua deficiência física ou visual.  A deficiência deve impossibilitá-lo de dirigir automóveis comuns. O interessado deve providenciar, junto ao DETRAN do Estado:

– um laudo médico, atentando o tipo de deficiência física e a total incapacidade para conduzir veículos comuns, indicando o tipo de veículo, com as características especiais necessárias, que está apto a dirigir; e

– carteira nacional de habilitação com a especificação do tipo de veículo, com suas características especiais, que está autorizado a dirigir, conforme o laudo de perícia médica.

(a) Imposto sobre produtos industrializados (IPI)

São isentos do IPI, em todo o território nacional, os automóveis de passageiros de fabricação nacional, movidos a combustível de origem renovável ou sistema reversível de combustão equipados com motor de cilindrada não superior a dois mil centímetros cúbicos.

O veículo adquirido pelo deficiente, com isenção de IPI, só poderá ser vendido após três anos de sua aquisição.

O interessado deverá apresentar requerimento ao Delegado da Receita Federal ou Inspetor da Receita Federal do local onde resida.

Legislação pertinente: Lei 8.989/95, 10.182/2001, 10.690/2003, 11.196/2005, e

Instrução Normativa SRF 607/2006 e

Medida Provisória 275/2005 art. 2º.

(b) Imposto sobre propriedades de veículos automotores (IPVA)

A isenção é aplicável para a compra de um único veículo e não é válida para vistoria anual, seguro obrigatório (DPVAT) ou multas.

Como o IPVA é um imposto estadual, cada estado tem lei própria regulando a matéria.

No Estado do Rio de Janeiro a isenção está revista no art. 5º da Lei nº 2.877/97. O interessado apresentará requerimento, acompanhado dos seguintes documentos:

– cópia do CPF;

– cópia do Certificado de Registro e Licenciamento de veículos CRLV;

– cópia do registro do veículo;

– cópia do laudo de perícia médica fornecido exclusivamente pelo DETRAN, especificando o tipo de defeito físico e o tipo de veículo que o deficiente possa conduzir, ou seu representante legal;

– cópia da carteira nacional de habilitação, onde conste a aptidão para dirigir veículos com adaptações especiais, discriminadas no Laudo no qual conste estar o interessado, autorizado a dirigir veículo adaptado às suas condições físicas;

– cópia da nota fiscal referente às adaptações, de fábrica ou realizadas por empresa especializada, feitas no veículo, considerando-se adaptações as constantes na Resolução nº 734, de 31.07.1989, do Conselho Nacional de Trânsito;

– na falta da nota fiscal referente às adaptações feitas no veículo, será apresentado laudo expedido por entidades de inspeção credenciadas pelo Instituto Nacional de Metrologia, Normalização e Qualidade Industrial – INMETRO, que atente as adaptações efetuadas;

– declaração de que não possui outro veículo com o benefício.

(c) Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS)

Como o IPVA é um imposto estadual, cada estado tem lei própria regulando a matéria.

No Estado do Rio de Janeiro, a isenção está prevista no art. 47, inciso XXIII, do Decreto nº 27.427/2000.

O interessado deve encaminhar um requerimento à Secretaria da Fazenda do Estado, acompanhado dos seguintes documentos:

– declaração do vendedor do veículo em que conste: CNPJ da revendedora, declaração que a isenção será repassada ao deficiente e que o veículo se destina ao uso exclusivo do deficiente ou de seu representante legal;

– laudo de perícia médica do Departamento Estadual de Trânsito;

– comprovação, pelo deficiente, ou de seu representante legal, de sua capacidade econômico-financeira compatível com a compra do veículo.

(d) Imposto sobre Operações Financeiras (IOF)

São isentas do IOF, as operações de financiamento para a aquisição de automóveis de passageiros de fabricação nacional de até 127 HP de potência bruta, quando adquiridos por pessoas portadoras de deficiência física, atestada pelo Departamento de Trânsito do Estado onde residirem em caráter permanente, cujo laudo de perícia médica especifique:

– o tipo de defeito físico e a total incapacidade do requerente para dirigir automóveis convencionais;

– a habilitação do requerente para dirigir veículo com adaptações especiais, descritas no referido laudo.

O benefício somente poderá ser utilizado uma única vez.

Para habilitar-se o interessado deve encaminhar requerimento conforme modelo constante do Anexo I da Instrução Normativa nº 607 de 05/01/2006, acompanhado dos documentos a seguir relacionados, à unidade da Secretaria da Receita Federal do Brasil (RFB) de sua jurisdição:

I – Laudo de avaliação, na forma dos Anexos IX, X ou XI, da Instrução Normativa nº 607, de 2006, emitido por prestador de: (a) serviço público de saúde; ou (b) serviço privado de saúde, contratado ou conveniado, que integre o Sistema Único de Saúde (SUS).

Obs.: Poderá ser considerado, para fins de comprovação da deficiência, laudo de avaliação atentando a existência e o tipo de deficiência, obtido junto ao Departamento de Trânsito.

II – Declaração de Disponibilidade Financeira ou Patrimonial da pessoa portadora de deficiência, apresentada diretamente ou por intermédio de seu representante legal, na forma do Anexo II da Instrução Normativa nº 607, de 2006, disponibilidade esta compatível com o valor do veículo a ser adquirido.

III – Declaração na forma dos Anexos XII ou XIII, da Instrução Normativa nº 607, de 2006, se for o caso.

IV – Documento que comprove a representação legal, se for o caso; e

V – Documento que prove regularidade da contribuição previdenciária, expedido pelo Instituto Nacional do seguro Social (INSS).  Caso o INSS não emita o referido documento, o interessado deverá:

(a) comprovar, por intermédio de outros documentos, a referida regularidade; ou

(b) apresentar declaração, sob as penas da lei, de que não é contribuinte ou de que é isento da referida contribuição.

VI – Original e cópia simples ou cópia autenticada da carteira de identidade do requerente ou do representante legal.

2.3.  BENEFÍCIOS DA PREVIDÊNCIA SOCIAL

Os benefícios da Previdência Social destinam-se aos trabalhadores que estejam em dia com suas contribuições previdenciárias mensais, caso contrário perdem a qualidade de segurado.

Para os pacientes portadores de doenças graves pleitearem os benefícios previstos na lei, devem apresentar os seguintes documentos no posto da Previdência mais próximo de seu domicílio:

– número de identificação do trabalhador – NIT (PIS-PASEP) ou número de inscrição do contribuinte individual/facultativo;

– atestado médico, exames que comprovem a enfermidade, atestado de internação hospitalar, atestados de tratamento ambulatorial, ou seja, toda a documentação que comprove o tratamento médico;

–  todos os comprovantes de recolhimento à Previdência Social (guias ou Carnês de Recolhimento de contribuições, antigas cadernetas de selos);

– documento de identificação;

– cadastro de pessoa física (CPF).

(a) Aposentadoria por invalidez

É o benefício concedido aos pacientes ou trabalhadores que, por doença ou acidente, forem considerados pela perícia médica da Previdência Social, incapacitados para exercer suas atividades ou outro tipo de serviço que lhes garanta o sustento.

Não basta possuir uma doença grave, tem que apresentar um estado de incapacidade para o exercício da atividade irreversível.

A aposentadoria por invalidez, inclusive a decorrente de acidente de trabalho, consistirá numa renda mensal correspondente a 100% (cem por cento) do salário-de-benefício.

Se o segurado do INSS necessitar da assistência permanente de outra pessoa, a critério da perícia, o valor da aposentadoria por invalidez será aumentado em 25% a partir da data de sua solicitação.

A aposentadoria será paga a partir da data do início da incapacidade ou da entrada d requerimento, quando solicitada, após o 30º dia do afastamento da atividade laboral (art. 72 do Decreto 3.048/99 com redação dada pelo Decreto 3.668/2000).

Não existe carência para se requerer o auxílio-doença, desde que provado por laudo médico e o paciente tenha inscrição no Regime Geral de Previdência Social (INSS).

O beneficiário da aposentadoria tem que se submeter à perícia médica de dois em dois anos, sob risco de ter o benefício suspenso.

Caso o segurado recupere a capacidade e volte a trabalhar, ou volte voluntariamente para o trabalho, perderá o direito ao benefício.

A relação de documentos e os formulários estão disponíveis nas Agências ou Unidades Avançadas de Atendimento da Previdência Social.

Além disso, não tem direito ao benefício, o paciente que já tinha doença grave quando se afiliou ao regime da Previdência.

Legislação pertinente:

Lei nº 8.213/91, arts. 42, 47 e 151

Decreto 3.048/99 com redação dada pelo Decreto 3.668/2000.

(b) Auxílio Doença

O auxílio-doença será devido ao doente que ficar incapacitado para o seu trabalho ou para sua atividade habitual por mais de 15 dias consecutivos.

Durante os primeiros 15 dias consecutivos de afastamento da atividade por motivo de doença, cabe à empresa pagar ao doente empregado, o seu salário.  No caso de segurado empresário, sua remuneração também deve ser paga pela empresa.

Não existe carência para se requerer o auxílio-doença, desde que provado por laudo médico e o paciente tenha inscrição no Regime Geral de Previdência Social (INSS).

O auxílio-doença, inclusive o decorrente de acidente de trabalho, consistirá numa renda mensal correspondente a 91% do salário-de-benefício.

O doente, quando estiver recebendo o auxílio-doença, poderá submeter-se a processo de reabilitação profissional para o exercício de outra atividade.

Esse benefício é concedido até que o paciente seja dado como reabilitado para o desempenho de sua atividade (antiga ou nova) ou quando considerado não recuperável, for aposentado por invalidez.

No caso da licença se estender por dois anos, o segurado terá direito a aposentadoria por invalidez.   Essa aposentadoria deve ser solicitada pelo médico que estiver acompanhando o tratamento do paciente.

Legislação pertinente:

Lei nº 8.213/91, art. 18, 89 e 151

(c) Renda mensal vitalícia/amparo assistencial ao deficiente

O doente deficiente ou o maior de 60 anos de idade tem direito a uma renda mensal vitalícia, que é igual a um salário mínimo mensal, se o doente ou o idoso não puder ganhar sua própria manutenção e nem sua família tenha esta possibilidade.

Para ter este direito é preciso:

– que a família possua renda mensal de cada um de seus membros, inferior a um quarto do salário mínimo;

– que o deficiente ou idoso não esteja vinculado a nenhum regime de previdência social;

– que o deficiente ou idoso não recebe benefício de espécie alguma.

A família será considerada incapaz de manter o doente deficiente ou o idoso, se a soma dos rendimentos da mesma, dividido pelo número de pessoas que dela fazem parte, não for superior a um quarto do salário mínimo.

O doente portador de deficiência é aquele incapaz para a vida independente e para o trabalho.

Mesmo estando internado, o portador de deficiência poderá receber o benefício.

A criança deficiente, também tem direito a renda mensal vitalícia.  O doente deve fazer exame médico pericial no INSS e conseguir o Laudo Médico que comprove sua deficiência.

O salário mínimo mensal será pago pelo INSS da cidade em que more o deficiente.

O benefício será revisto a cada dois anos.

Legislação pertinente:

Constituição Federal, artigo 223, V

Lei 8.742/93

2.4.  IMPOSTO TERRITRIAL URBANO (IPTU)

Para imóveis cuja soma de IPTU e TCL seja igual ou inferior a 30 UFIR, a isenção é automática.

Os deficientes físicos são passíveis de isenção do IPTU, conforme previsão do Código Tributário Municipal.

A isenção acontece quando o deficiente físico, que por esta razão receba benefício, de um salário mínimo de qualquer instituto de previdência, desde que possua apenas um imóvel e este seja o seu domicílio.

O contribuinte precisa requerer o benefício, por meio de processo regular em qualquer um dos postos de atendimento do IPTU.

2.5. TRANSPORTE GRATUITO

O PASSE LIVRE INTERESTADUAL é concedido aos portadores de deficiência física, mental, auditiva ou visual, comprovadamente carentes.

Entende-se como carente aquele cuja renda familiar mensal per cápita, seja de até um salário mínimo.

O benefício vale para o transporte convencional por ônibus, trem ou barco, incluindo o transporte interestadual semi-urbano.  O passe não vale para o transporte urbano ou intermunicipal dentro do mesmo estado, nem para viagens em ônibus executivo ou leito.

Documentos para solicitar o passe:

– cópia da carteira de identidade;

– atestado (laudo) reconhecido pelo Sistema Único de Saúde comprovando a deficiência ou incapacidade do interessado;

– requerimento com declaração de que possui renda familiar per cápita, igual ou inferior a um salário mínimo.

O passe deve ser solicitado por correspondência ao Ministério dos Transportes, Caixa Postal 9800, CEP 70.001-970 Brasília (DF) solicitando o kit do passe livre.

Após preencher o formulário, deverá enviá-lo juntamente com a cópia da carteira de identidade, o laudo e a declaração para o Ministério dos Transportes.

O passe será enviado para o endereço indicado pelo interessado.

O acompanhante não tem direito a viajar gratuitamente

Legislação pertinente:

Lei nº 8.899/94

Decreto 3.691/2000

Portaria nº1 de 2001 do Ministério dos Transportes

A gratuidade nos transportes municipais (ônibus, trens, metrôs e barcas) e intermunicipais no Estado do Rio de Janeiro é assegurada pela Lei nº 3.650, de 21 de setembro de 2001.  O interessado deve se dirigir à Secretaria Estadual de Transporte e solicitar o passe especial.

Obs.: normalmente o interessado deve se cadastrar em cada órgão que disponibiliza o serviço de transporte.

2.6.  SAQUE DO FGTS/PIS/PASEP

Para liberação dos recursos o interessado deve dirigir-se a uma agência da Caixa Econômica Federal, munido de laudo medico e cópia dos exames que comprovem a doença para que identifiquem os recursos disponíveis para que efetue o pedido de saque.

Os valores referentes ao FGTS deverão estar disponíveis ao trabalhador 5 (cinco) dias após a solicitação de seu saque.

No que se refere ao saque das cotas do PIS/PASEP, somente os seguintes eventos geram tal direito:

– aposentadoria;

– invalidez permanente;

– reforma militar ou transferência para reserva remunerada;

– neoplasia maligna do titular ou de seus dependentes;

– ser portador do vírus HIV;

– falecimento do participante;

– benefício assistencial a idosos ou deficientes.

Para o portador de esclerose múltipla aposentado, portanto, não há maiores dificuldades, podendo surgir controvérsias no caso de pretender o benefício quando ainda estiver trabalhando, mormente pelo fato de que não há previsão legal, ainda, para a liberação do FGTS, independentemente de rescisão contratual, como já previsto para os portadores de neoplasia maligna e para os portadores da Síndrome da Imunodeficiência Adquidida (SIDA/AIDS), respectivamente, na Lei nº 8.922, de 25 de julho de 1994 e Lei nº 7.670, de 08 de setembro de 1988, estando tais doenças, também previstas na Resolução 01/96,de 15 de outubro de 1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS-PASEP.

2.7.  QUITAÇÃO DO FINANCIAMENTO DA CASA PRÓPRIA ADQUIRIDA ATRAVÉS DO SISTEMA FINANCEIRO DA HABITAÇÃO

A quitação ocorre porque, ao financiar um imóvel pelo SFH, se paga juntamente com as parcelas mensais, um seguro para os casos de morte ou de invalidez.

A quitação recai sobre a parte que foi financiada pelo paciente.

O interessado deve comprovar o seu estado de invalidez junto ao órgão que financiou o imóvel (Caixa Econômica Federal ou COHAB) apresentando o seguinte:

– aviso de Sinistro Habitacional preenchido;

– declaração de invalidez permanente em impresso padrão da seguradora;

– carta de concessão da aposentadoria por invalidez permanente;

– comunicado do sinistro devidamente preenchido e assinado pelo médico;

– contrato de financiamento;

– declaração específica com indicação expressa de responsabilidade de cada financiado;

– demonstrativo de evolução do saldo devedor;

– demonstrativo de pagamento de parcelas.

2.8.  APOSENTADORIA INTEGRAL PARA SERVIDORES PÚBLICOS

Os servidores públicos federais aposentados por invalidez, decorrente de moléstia como a esclerose múltipla, mesmo que a tenha apresentado após a concessão do benefício, têm direito à aposentadoria integral.

Os servidores estaduais e municipais devem seguir legislações próprias na linha da Lei Federal.

É necessária a comprovação da enfermidade e do estado de invalidez permanente por junta médica do SUS.  O servidor já aposentado terá direito ao benefício a partir da data do diagnóstico comprovado por laudo médico.

Legislação pertinente:

Lei 8.112/90, artigo 186 – § 1º

2.9.  FORNECIMENTO DE MEDICAMENTOS PELOS ENTES FEDERATIVOS

A atuação jurídica sempre se fará necessária quando existir risco à vida ou à higidez física ou psíquica do paciente, em virtude da não obtenção gratuita dos medicamentos ou da não realização do tratamento médico necessário.

No entanto, a notória precariedade do sistema público de saúde brasileiro, bem como o insuficiente fornecimento gratuito de medicamentos, muitos dos quais demasiadamente caros até para as classes de maior poder aquisitivo, têm feito a população civil socorrer-se, com êxito, das tutelas de saúde para a efetivação do seu tratamento médico, através de provimentos judiciais liminares, fenômeno esse que veio a ser denominado de “judicialização” da Saúde.

Desse forma, incluem-se no direito fundamental à saúde até mesmo aqueles medicamentos ou tratamentos médicos não contemplados adminstrativamente pelo Sistema Uni co de Saúde – SUS, visto que a norma constitucional do Art. 196 tem natureza elástica e caráter imperativo sobre as normas regulamentares administrativas baixadas pelo Poder Executivo.  O Estado deve desenvolver as atividades de saúde dos níveis mais básicos de cuidado até os mais complexos.

Portanto, afigura-se indiscutível o direito material à saúde e a sua viabilidade através de uma tutela jurisdicional.  A União, os Estados e os Municípios têm o dever de prestar assistência integral aos pacientes, desta forma, qualquer um deles pode ser acionado na justiça para que forneça os medicamentos necessários ao tratamento dos pacientes.

Assim, é necessário que o Poder Judiciário utilize-se de todo poder de coerção que a sua função e a legislação lhe disponibilizam, adotando as medidas pertinentes, quais sejam: a busca e apreensão dos medicamentos ou materiais cirúrgicos e a aplicação de elevada multa pessoal e diária a incidir sobre a autoridade responsável pelo descumprimento da ordem judicial.

Nos termos do art. 14, parágrafo único do CPC:  responsabilização por improbidade administrativa, passível de apelação com a perda do cargo público, suspensão dos direitos políticos, proibição de contratar com a Administração Pública e dever de indenização pelos prejuízos eventualmente verificados; e, em última análise, responsabilização criminal pelas omissões perpetradas quanto ao descumprimento do provimento jurisdicional antecipatório ou final, inclusive com a prisão em flagrante da autoridade responsável pela prática, em tese, do delito de desobediência.

Sobre consulta pública para retirada de medicamento

Consideração da Apemerj sobre a consulta pública para retirada de medicamento.

Manifestação retirada AVONEX

Entre no site da consulta pública (nº 19) e deixe sua opinião!

Sobre a distribuição de medicamentos no Estado do Rio: Nota do Conselho Diretor da APEMERJ

Cumprindo suas disposições estatutárias, a APEMERJ busca defender diferentes demandas e interesses dos pacientes, sobretudo quanto ao tratamento da EM, que é o que mais lhes traz apreensão.

Reconhecemos o difícil e conturbado período político e social vivido pelo país. Entretanto, sabemos que a falta de qualquer medicamento na farmácia do Estado gera nos pacientes sentimento de preocupação e insegurança quanto à continuidade do tratamento. É o que está ocorrendo atualmente.

Esta preocupação também é da APEMERJ. Tentamos obter informação fidedigna junto a diversos setores da Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro visando apurar o real motivo da interrupção, mas não logramos êxito, chegando ao limite da nossa intervenção neste órgão. Através da Ouvidoria fomos orientados a informar os pacientes o que segue:

Cada paciente deverá ligar para a Ouvidoria da Secretaria Estadual de Saúde pelo 0800 025 5525 e registrar sua reclamação identificando sua inscrição naquele órgão através do CPF”.

Mesmo reconhecendo que nos últimos anos a distribuição dos medicamentos vinha ocorrendo regularmente, manifestamos aqui nosso descontentamento quanto a forma como o assunto está agora sendo tratado. Consideramos que a regularização da distribuição dos medicamentos é dever do Estado em cumprimento ao que estabelece a Lei e um direito dos pacientes enquanto contribuintes e cidadãos.

Apesar deste quadro, continuaremos buscando outras formas de abordagem para buscar a normalização da distribuição dos medicamentos.

Rio de Janeiro, 05 de maio de 2016

Carta Apemerj a Conitec

Para conhecimento, segue a carta encaminhada para o CONITEC sobre a retirada de medicamento, descrevendo o prejuízo aos pacientes.

A APEMERJ segue empenhada nesta frente e outras providências também estão sendo tomadas no âmbito Federal.

Julho, 2015.

CARTA CONITEC

Sobre a distribuição de medicamentos no Estado do Rio: Nota do Conselho Diretor da APEMERJ

Cumprindo suas disposições estatutárias, a APEMERJ busca defender diferentes demandas e interesses dos pacientes, sobretudo quanto ao tratamento da EM, que é o que mais lhes traz apreensão.

Reconhecemos o difícil e conturbado período político e social vivido pelo país. Entretanto, sabemos que a falta de qualquer medicamento na farmácia do Estado gera nos pacientes sentimento de preocupação e insegurança quanto à continuidade do tratamento. É o que está ocorrendo atualmente.

Esta preocupação também é da APEMERJ. Tentamos obter informação fidedigna junto a diversos setores da Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro visando apurar o real motivo da interrupção, mas não logramos êxito, chegando ao limite da nossa intervenção neste órgão. Através da Ouvidoria fomos orientados a informar os pacientes o que segue:

Cada paciente deverá ligar para a Ouvidoria da Secretaria Estadual de Saúde pelo 0800 025 5525 e registrar sua reclamação identificando sua inscrição naquele órgão através do CPF”.

Mesmo reconhecendo que nos últimos anos a distribuição dos medicamentos vinha ocorrendo regularmente, manifestamos aqui nosso descontentamento quanto a forma como o assunto está agora sendo tratado. Consideramos que a regularização da distribuição dos medicamentos é dever do Estado em cumprimento ao que estabelece a Lei e um direito dos pacientes enquanto contribuintes e cidadãos.

Apesar deste quadro, continuaremos buscando outras formas de abordagem para buscar a normalização da distribuição dos medicamentos.

Rio de Janeiro, 05 de maio de 2016

Ampliando nossos acessos

No dia 29 de maio, comemorativo do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a APEMERJ promoveu encontro para o qual estavam convidados todos os pacientes, seus familiares e amigos. Na ocasião os palestrantes abordaram assuntos relevantes sobre o tema ACESSO, entendido de forma ampla.

O advogado Dr. João Renato Paulon, falou sobre o acesso a benefícios legais proveniente da condição de paciente de esclerose múltipla, respondeu e esclareceu diversas dúvidas que sempre aparecem quando nós, leigos, percorremos a saga para alcançar tais benefícios.  Embora a legislação seja firme em suas determinações, é comum encontramos imprecisão e novas questões que geram confusão ao tentar buscar respaldo para nossas situações, sejam de saúde, trabalhista ou tributária.

Maria Dolores Marsal, enfermeira, analisou a relação do paciente com a enfermidade.  Expôs, de forma prática e objetiva, quais os comportamentos positivos e negativos adotados que possam influenciar, não só no tratamento mas no cotidiano para que sejam vivenciados de forma menos danosa e mais produtiva.

Tania Amaral, psicóloga, centrou sua palestra demonstrando as vias de acesso possíveis associadas às escolhas pessoais para que sejamos construtores de nosso próprio caminho.

Destacamos a presença da Presidente do CVI (Centro de Vida Independente), Lilia Pinto Martins, cujo tema abordado despertou o interesse maior no debate: a inclusão do paciente de esclerose múltipla no mercado de trabalho. Como se sabe, o amparo legal assegurando tal inclusão é garantido apenas a pessoas que possuam algum tipo de deficiência física. Por não ser o paciente de EM considerado deficiente físico, não está incluído na lei que garante certa proporção de deficientes no quadro de funcionários das empresas. O diagnóstico de EM por si só não caracteriza a incapacidade para iniciar ou continuar em atividades laborativas.

Suas informações enriqueceram nosso encontro especialmente sobre a Lei Brasileira de Inclusão, aprovada na Câmara e já encaminhada ao Senado, que contempla pacientes de esclerose múltipla. A ideia central é que a avaliação para o cumprimento da cota de contratação de deficientes pelas empresas siga a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) que leva em consideração não apenas a funcionalidade em si, mas também o contexto no qual a pessoa está inserida. Com este tipo de avaliação, o paciente de esclerose múltipla, e de outras enfermidades, poderá ser incluído no mercado de trabalho em vista de ter avaliação mais abrangente, diferente da que é feita hoje baseada na Classificação Internacional de Doenças (CID).

Esperamos que esse projeto seja aprovado e colocado em prática, o que assegurará a continuidade dos atuais funcionários deficientes no quadro das empresas e a admissão de mais outros.

Confira na íntegra o artigo no Portal Pró-Trabalhador:

http://www.protrabalhador.com.br/diversidade/393-a-esclerose-m%C3%BAltipla-e-a-inclus%C3%A3o-no-mercado-de-trabalho

 

Veja também:

https://www.facebook.com/maragabrilli/photos/a.224374950945753.49893.215275598522355/845224142194161/?type=1&fref=nf