FEBRAPEM – Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla
Devido a sua extensão territorial, bem como suas diversidades culturais, de recursos e de capacidade de mobilização, a realidade brasileira apresenta um quadro de concentração de áreas de excelência quanto à parte médica. Ainda que a cobertura de dispensa de medicamento especifico para a patologia, de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde seja de qualidade, como consequência dessa segmentação no setor da saúde ocorre um total abandono das  questões multidisciplinares e socioeconômicas.

A FEBRAPEM nasceu da constatação dessa necessidade de uma entidade que, obedecendo tais características, procure direcionar as demandas das diversas Associações de Pacientes, no que se relacione aos seus direitos quanto à saúde, visto ai médicos, medicação e tratamento multidisciplinar, como também direitos previdenciário, fiscal e de locomoção.

Com a missão de estimular a criação, a manutenção e o aprimoramento de Associações de Pacientes de Esclerose Múltipla no Brasil, visando o estudo, pesquisa de tratamentos da patologia, a FEBRAPEM desenvolve atividades que visam a melhoria da qualidade de vida dos Pacientes e de suas famílias, promovendo a conscientização da Sociedade Civil sobre a doença e a divulgação de informações pertinentes aos seus associados.

Sendo assim trabalhamos em cima da divulgação e fixação do conceito PACIENTE e não PORTADOR para a pessoa com esclerose múltipla. Afinal, portamos coisas como RG, celular, carteira, enfim, tudo aquilo que ao chegar em casa, podemos facilmente deixar de lado. A E.M. não, então sou PACIENTE. Também já desenvolvemos um trabalho junto ao INSS (Instituto Nacional de Previdência Social) visando estabelecer parâmetros claros quanto às questões previdenciárias e trabalhistas.

As Associações:  ABEM, e FEBRAPEM tem o objetivo comum de valorizar a qualidade de vida e dignidade do paciente de Esclerose Múltipla, podendo diferir apenas na maneira de abordagem e administração.
ASSOCIAÇOES FILIADAS A FEBRAPEM

 

1      Norte : APEAM-AM, AAPEM-PA.

2      Nordeste: AAPEMM-MA, APEMA-AL, APEM-PE, APBEM-PB, AEM-BA,       ASCEM-SE,   AAPEMCE-CE.

3       Centro-oeste: AGEM-N-GO, SEMBRA-DF,  ASPEM-MT, ASPEM-MS.

4      Sul: ALPEM-PR, ACAEM-SC, AFLOREM-SC, APEMSMAR-RS, AGAPEM-RS.

5       Sudeste: MOPEM-SP, MULTIPLEM-SP, GATEM-SP, APEMBS-SP, GEMC-SP,

AAPEM-SP, UPEM-SOR-SP, AGPEM-SP, ACAPEM-ES,  APEMERJ-RJ

AAPEMJF-MG,  AMAPEM –MG, AGAPEM-MG.

Por todo este trabalho conseguimos fazer parte do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, bem como do Conselho Nacional de Saúde.

Em parceria com a “AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose”, associação que baseia todo seu trabalho de divulgação através das ferramentas da Internet e redes sociais, contamos o apoio na divulgação de materiais informativos e demais ações.

Também estamos participando de um Grupo de Trabalho no Ministério da Saúde visando criar uma politica publica para pacientes de Doenças Raras, sendo que no Brasil, pela prevalência a Esclerose Múltipla é classificada como rara.

Assim sendo nos colocamos a disposição da MSIF para juntos lutarmos por nosso objetivos   maiores de disseminar conhecimento assegurar qualidade de vida aos pacientes de M.S.

No aguardo de seu retorno, com nossos melhores votos,

Wilson Roberto Gomiero

Presidente da FEBRAPEM.

Site  www.febrapem.org.br

E-mail  febrapem@febrapem.org.br

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